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O 1º Seminário de Distrofia Muscular de Santa Catarina, proposto pelo deputado Nilso Berlanda (PL), em parceria com a Escola do Legislativo Deputado Lício Mauro da Silveira, com a Comissão de Saúde e com a Adimes – Associação de Distrofia Muscular do Espírito Santo (Associação Mães Duchenne Brasil), acontece neste sábado, dia 3 de agosto. O evento vai ser realizado no Auditório Deputada Antonieta de Barros, na Assembleia Legislativa, das 8h30min às 16h.

A distrofia muscular engloba um grupo de doenças raras, degenerativas e ainda sem cura, que causa o enfraquecimento progressivo dos músculos de todo o corpo. Sua progressão varia de acordo com cada pessoa, com o tipo da distrofia e com o tratamento realizado. Atualmente são mais de 30 tipos de distrofia muscular, mas todas elas necessitam cuidados específicos para manutenção da qualidade de vida e prevenção do óbito precoce.

“A realização do evento irá oportunizar a reunião de pessoas envolvidas com a causa, dentre familiares, especialistas da área da saúde, representantes de entidades, bem como demais interessados da sociedade, com o fim de promover conhecimento e orientação sobre esta rara doença”, explica o deputado Berlanda.

O 1º Seminário de Distrofia Muscular tem como objetivo promover a atualização sobre as questões que envolvem a distrofia muscular de Duchenne, através da informação, acessibilidade e prevenção despertando a atenção dos profissionais que atuam neste segmento, além de familiares, comunidade em geral e autoridades envolvidas com os direitos da pessoa com deficiência nas
esferas municipal e estadual.

 

Deputado Nilso Berlanda. (Foto Divulgação ALESC)

Programação geral
08h30min
Credenciamento
08h45min
Abertura Oficial do evento
09h30min
Palestra: Distrofia Muscular de Duchenne – Sintomas e Tratamento
Palestrante: Ana Lúcia Langer
10h30min
Palestra: A importância da fisioterapia respiratória nas distrofias musculares
Palestrante: Simone Gonçalves
11h30min
Palestra: A importância da fisioterapia motora nas distrofias musculares
Palestrante: Liliane Godói
12h00
Mesa redonda: Pergunte ao doutor
Mediação: Dra. Ana Lúcia Langer, Dra. Simone Gonçalves e Dra. Liliane Godói
12h30
Coffee Break
13h00
Palestra: Esporte adaptado e a importância da acessibilidade
Palestrante: Carlivan Braga
13h45min
Palestra: Leis e direitos dos cidadãos com distrofia muscular de Duchenne
Palestrante: Vera Lutz
14h15min
Associação – Mãe de Meninos com Distrofia Muscular de Duchenne
Palestra: Dificuldades encontradas ao longo do tempo e a importância das associações, das famílias e do diagnóstico precoce.
Participantes: Juliana, Fernanda, Tássia, Albenizia e Priscila, e Rafael
15h15min.
Mesa Redonda: Dúvidas Representantes da Associação
16h00
Encaminhamentos e encerramento

(Redação: Assessoria de Imprensa)

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